Ratgeber: Leben mit ALS -

Symptome, Verlauf und Unterstützung im Alltag

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine seltene neurologische Erkrankung, bei der Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark nach und nach absterben. Dadurch kommt es zu zunehmender Muskelschwäche und später zu Lähmungen.

Für Betroffene und Angehörige bringt die Erkrankung viele Herausforderungen im Alltag mit sich. Dieser Ratgeber erklärt wichtige Informationen zur ALS-Erkrankung, zu typischen Symptomen sowie zu Möglichkeiten der Unterstützung im Alltag.

Was ist Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine fortschreitende Erkrankung des Nervensystems. Dabei werden motorische Nervenzellen geschädigt, die für die Steuerung der Muskeln verantwortlich sind.

Durch den Verlust dieser Nervenzellen kommt es zu:

• zunehmender Muskelschwäche
• Muskelabbau
• Bewegungsproblemen
• später zu Lähmungen

Die Erkrankung betrifft vor allem die Muskulatur,

während geistige Fähigkeiten häufig lange erhalten bleiben.

Erste Symptome der ASL-Erkrankung

Die ersten Anzeichen der ALS können unterschiedlich sein

und entwickeln sich oft langsam.

Typische erste Symptome sind:

• Muskelschwäche in Händen oder Beinen
• Muskelzuckungen
• Schwierigkeiten beim Greifen
• Probleme beim Sprechen
• schnelle Ermüdung der Muskulatur

Viele Betroffene bemerken zunächst kleine Veränderungen im Alltag,

die sich im Verlauf verstärken können.

Verlauf der ALS-Erkrankung

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine fortschreitende Erkrankung.

Das bedeutet, dass sich die Symptome im Laufe der Zeit verstärken können.

Im Verlauf der Krankheit können folgende Veränderungen auftreten:

• zunehmende Einschränkungen der Beweglichkeit
• Schwierigkeiten beim Gehen oder Aufstehen
• Probleme beim Schlucken
• eingeschränkte Atemmuskulatur
  

Der Verlauf kann von Person zu Person unterschiedlich sein.

Alltag mit ALS – Herausforderungen für Betroffene

Mit fortschreitender Erkrankung können alltägliche Tätigkeiten

zunehmend schwieriger werden.

Typische Herausforderungen im Alltag sind:

• eingeschränkte Mobilität
• Schwierigkeiten beim Anziehen
• Probleme beim Essen oder Trinken
• Unterstützung bei der Körperpflege
• eingeschränkte Beweglichkeit der Hände

Viele Familien organisieren daher Unterstützung im Alltag.

Unterstützungs-möglichkeiten für Menschen mit ALS

Für Menschen mit ALS gibt es verschiedene Unterstützungsangebote,

die den Alltag erleichtern können.

Dazu gehören beispielsweise:

• Unterstützung durch Angehörige
• mobile Pflegedienste
• Hilfsmittel für Mobilität und Alltag
• Betreuung zuhause

Eine gute Unterstützung kann helfen,

die Lebensqualität der Betroffenen möglichst lange zu erhalten.

Tipps für Angehörige von ALS-Patienten

Eine gute Unterstützung kann helfen, die Lebensqualität der Betroffenen

möglichst lange zu erhalten.

Hilfreiche Tipps sind:

• frühzeitig Unterstützung organisieren
• Hilfsmittel nutzen
• regelmäßige Pausen einplanen
• Beratungsangebote in Anspruch nehmen

Eine gute Betreuung und Unterstützung kann sowohl Betroffenen

als auch Angehörigen helfen.

Weiter Informationen zur Betreuung bei ALS

Verlauf der Amyotrophen Lateralsklerose

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine fortschreitende Erkrankung des Nervensystems. Zu Beginn treten häufig leichte Muskelschwächen auf,

zum Beispiel in den Händen oder Beinen.

Im weiteren Verlauf können Bewegungen, Sprache und Schlucken zunehmend beeinträchtigt sein. Dadurch benötigen viele Betroffene im Alltag mehr Unterstützung.

Erste Anzeichen einer ALS-Erkrankung

Die ersten Symptome der ALS können unterschiedlich sein und werden oft zunächst

nicht erkannt.

Typische erste Anzeichen sind:

• Muskelschwäche in Händen oder Beinen
• Muskelzuckungen
• Schwierigkeiten beim Greifen
• Probleme beim Sprechen
• zunehmende Erschöpfung

Eine frühzeitige medizinische Abklärung ist wichtig,

um die Ursache der Beschwerden festzustellen.

Alltag mit ALS - Herausforderung für Betroffene

Mit fortschreitender ALS können alltägliche Tätigkeiten zunehmend schwieriger werden. Besonders Bewegungen der Hände und Arme können eingeschränkt sein.

Typische Herausforderungen im Alltag sind:

• Schwierigkeiten beim Gehen
• Probleme beim Schreiben
• Unterstützung beim Essen
• eingeschränkte Mobilität
• Hilfe bei der Körperpflege

Viele Familien organisieren deshalb Unterstützung

im Alltag.

Unterstützung für Angehörige von ALS-Patienten

Die Betreuung eines Menschen mit ALS kann für Angehörige sehr belastend sein.

Neben der emotionalen Belastung kommen oft

organisatorische und pflegerische Aufgaben hinzu.

Unterstützungsangebote können sein:

• Betreuung zuhause
• mobile Pflegedienste
• Beratung durch Pflegeorganisationen
• Unterstützung durch Betreuungskräfte

Ernährung bei ALS

Bei ALS kann es im Verlauf der Erkrankung zu Schluckproblemen kommen. Eine angepasste Ernährung kann helfen, die Nahrungsaufnahme zu erleichtern.

Wichtige Punkte sind:

• leicht schluckbare Speisen
• ausreichende Kalorienzufuhr
• kleine Mahlzeiten über den Tag verteilt

Eine ärztliche Beratung ist dabei wichtig.

Wie verläuft die Lebenserwartung bei ALS

Die Amyotrophe Lateralsklerose verläuft bei jedem Menschen unterschiedlich.

Der Verlauf der Erkrankung kann stark variieren.

Eine frühzeitige medizinische Betreuung und eine gute Unterstützung im

Alltag können helfen, die Lebensqualität möglichst lange zu erhalten.

Typische Einschränkunden bei

Amyotrophe Lateralsklerose - (ALS)

Hilfsmittel im Alltag

Ergotherapeuten helfen dabei, passende Hilfsmittel zu finden zum Beispiel spezielle Bestecke, Rollstühle oder Kommunikationsgeräte, die den Alltag erleichtern.

Physiotherapie

Gezielte Übungen helfen dabei, die Beweglichkeit und Kraft in den Muskeln,

die noch funktionieren, möglichst lange zu erhalten.

Logopädie

 Mit Sprach- und Schlucktraining lässt sich oft noch einiges verbessern

oder zumindest erhalten das kann auch mehr Sicherheit beim Essen geben.

Palliativ Begleitung

Wenn die Krankheit fortschreitet, wird eine gute palliative Versorgung wichtig.

Dabei geht es darum, Beschwerden zu lindern und

die Lebensqualität zu erhalten so gut wie möglich.

Wenn Sie mehr über die Möglichkeiten einer Betreuung zuhause erfahren möchten,

finden Sie weitere Informationen auf unserer Seite zur 24-Stunden-Betreuung bei ALS.